Oggi i micobatteri non tubercolari rappresentano una sfida per i microbiologi, i clinici e anche per i pazienti, una sfida di cui solo di recente si è tornati a parlare, anche grazie alla pubblicazione del 'Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, una malattia rara e orfana' a cura di Osservatorio malattie rare, realizzato in stretta collaborazione con l’Associazione Amantum grazie al contributo di Insmed.
Tra le malattie che questi possono causare una delle più terribili è quella che gli esperti chiamano Ntm–LD: per loro significa malattia polmonare da micobatteri non tubercolari. Per i pazienti queste parole, ignote fino alla diagnosi, significano incertezze e paure, legate all’avere una malattia rara, orfana di terapie efficaci: una via crucis tra difficoltà diagnostiche e terapie antibiotiche lunghissime, tra il rischio di ricaduta e di antibiotico resistenza. "Chi viene colpito da questo tipo di infezione non ha punti di riferimento e, in preda allo sconforto e al senso di desolazione, si isola sul piano sociale, perché la sola parola tubercolosi fa ancora paura", spiega Antonella Previdi, presidente dell’associazione Amantum. I racconti dei pazienti contenuti nel libro bianco che Omar ha elaborato insieme all’associazione stessa ne sono una testimonianza.
"Mi è stata proposta una cura composta dalla combinazione di tre antibiotici – racconta Francesco - mi provoca una forte stanchezza, da fine anno ho dovuto assentarmi dal lavoro e ancora non riesco a riprendere. Non mi sposto con i mezzi pubblici per il timore che anche solo la vicinanza con qualcuno affetto da un banale raffreddore possa farmi ricadere nella malattia. La sola attività fisica che mi consento consiste in brevi passeggiate nei pressi di casa mia".
Significative anche le parole di Marta: "Avevo appena portato a termine un’esasperante maratona di esami e già mi spiegavano che avrei dovuto ricominciare la trafila. Mi sentivo esausta prima ancora di iniziare e non riuscivo a non pensare alle parole dei medici: la malattia potrebbe ripresentarsi". E per Marta questa ipotesi si è verificata: "A distanza di qualche mese i sintomi tornarono a presentarsi. Ero in preda al terrore nella sua forma più pura. Ho ripreso la terapia antibiotica in uno stato d’animo di ansia e depressione. Sto vivendo questo momento con la sensazione di essere stata sconfitta dalla malattia".
C'è poi la questione delle spese, come racconta Laura: "Rimasi in isolamento per una ventina di giorni: credevo di impazzire. Mi trattavano come i malati di tubercolosi ma la mia condizione era diversa. A livello economico non fu mai riconosciuto alcun aiuto e i costi delle cure sono altissimi. L’esenzione dal ticket è prevista soltanto per pochissimi esami ma, ad esempio, il ticket per le Tac viene richiesto: sono stata sottoposta a una decina di Tac di cui una totalmente a mie spese. Poi ci sono state broncoscopie, radiografie ed analisi di laboratorio, le spirometrie e i controlli periodici della vista e dell’udito per monitorare gli eventuali effetti collaterali dei farmaci. Mi auguro che presto sia riconosciuto il peso clinico, sociale ed economico di questa brutta condizione".
Le parole di Laura, contenute tra i racconti dei pazienti inclusi nel Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, evidenziano un problema che si aggiunge al già grave peso di questa patologia, ossia l’onere economico che i pazienti e le loro famiglie devono sopportare, spesso in aggiunta alla perdita o al rallentamento dell’attività lavorativa. "Il riconoscimento dello status di 'malattia rara esente', e dei diritti e delle agevolazioni ad esso connesse, è oggi una delle richieste principali dell’associazione Amantum", conclude Antonella Previdi.
