L’Italia celebra la settimana nazionale della sclerosi multipla, patologia infiammatoria di cui soffrono 137 mila persone – di cui due terzi donne - per un totale di 2,8 mln di individui colpiti in tutto il mondo. Numerose iniziative hanno preceduto l’appuntamento istituzionale del 31 maggio presso il Senato, alla presenza fra gli altri del presidente dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) Francesco Vacca e del presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism) Mario Battaglia.
Un appuntamento rinnovato dopo il lancio a maggio 2022 dell’Agenda 2025 della sclerosi multipla e della Carta dei Diritti. Due documenti voluti da Aism per tracciare il percorso di sensibilizzazione sulla sclerosi e sulle patologie correlate come la Neuromielite ottica (Nmo) di cui soffrono oltre 1500 italiani. Tra i progetti in Agenda, il finanziamento di una piattaforma digitale di risonanza magnetica e condivisione dei dati clinici.
Nonostante restino sconosciute le cause della malattia, sostenere la ricerca scientifica consente di affrontare gli ostacoli sociali ed economici. Dall’accesso ai farmaci al trattamento psicologico, passando per l’accessibilità agli spazi, le sfide che un paziente di sclerosi multipla deve affrontare sono tante e costose. Stando all’ultimo rapporto Aism, il costo sociale annuo della patologia ammonta infatti a 6 mld di euro con una media per persona di 45 mila euro l’anno, che nei casi più gravi possono superare il tetto degli 84 mila euro annui.
C’è poi il tema culturale su cui l’Italia si conferma tra i Paesi più impegnati nella sensibilizzazione sulla Sclerosi multipla. “In questo ultimo anno abbiamo ottenuto molto in termini di sensibilizzazione delle istituzioni e della cittadinanza – ha detto Battaglia - Il 41% delle persone conosce direttamente pazienti affetti da sclerosi multipla. Questo significa che l’Italia è un Paese consapevole che la patologia non è una malattia, ma una condizione che non limita le prospettiva di vita”.
La missione di Aism e Fism è dunque quella di restituire a pazienti e caregiver supporto e tutela nell’esercizio dei diritti enunciati nella Carta sottoscritta da 61 mila fra enti, istituzioni, imprese e cittadini. Tra gli ostacoli da superare, disinformazione e pregiudizi che in molti casi impediscono ai soggetti disabili l’accesso a servizi e opportunità di lavoro. “Entro il prossimo anno vogliamo raggiungere 137 mila firme. Una per ogni persona affetta da sclerosi multipla”, ha detto Vacca, “La Carta è stata aggiornata nuovi diritti, come quello al lavoro, alla salute e all’informazione. Si tratta di diritti che devono essere riconosciuti a tutte le persone con disabilità”.
