"Con la crisi energetica molte richieste di aiuto dai pazienti con sclerosi laterale amiotrofica"
“La tecnologia, per chi vive una disabilità, in particolare per chi ha la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), è fondamentale. La tecnologia ci permette di fare quello che la malattia ci porta via: ci permette di muoverci, comunicare, sentirci vivi all’interno della nostra famiglia, del nostro quartiere. È importante che, insieme alla ricerca clinica, la ricerca tecnologica prosegua il proprio percorso per migliorare le strumentazioni a disposizione e perseguire una qualità della vita degna di essere vissuta”. Così Alberto Fontana, tesoriere Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e presidente Centri clinici Nemo, dichiara in occasione della XV Giornata nazionale Sla che si celebra, ogni anno, il 18 settembre.
“La crisi energetica - continua Fontana - sta preoccupando fortemente le nostre famiglie, che vivono con la Sla. Con la strumentazione e gli ausili diamo forza alla nostra vita perché respiriamo con l’utilizzo di energia, comunichiamo e ci spostiamo. Attraverso il nostro centro di ascolto abbiamo ricevuto molte richieste di aiuto e per questo abbiamo deciso di destinare tutta la raccolta della Giornata nazionale per dare un sostegno economico concreto alle famiglie, alle persone con Sla”.
Sull’importanza di iniziative come la giornata nazionale Sla, Fontana ricorda come sia “importante che la società sia unita e, all’interno della comunità, come Aisla, possa dare le risposte efficaci. Perché l’obiettivo di proteggere le persone con Sla e migliorare la loro qualità di vita, a prescindere dalla malattia, sia perseguito tutti i giorni. In occasione della Giornata nazionale del 18 settembre, è importante riaffermare questo desiderio di chi vive con la Sla di essere protagonisti della propria vita e della vita di chi li aiuta e sostiene tutti i giorni”.
Come ricorda Fulvia Massimelli, presidente Aisla Onlus: “La giornata nazionale Sla è importante per Aisla perché permette la raccolta di fondi per finanziare le nostre ‘operazioni sollievo’. Quest’anno, eccezionalmente, Aisla ha deciso di erogare i fondi raccolti con la vendita delle bottiglie nelle 150 piazze italiane come contributo ai soci Aisla che ne fanno richiesta, compilando il modulo nel sito di Aisla” (aisla.it) fino al 30 settembre.
Toccante la testimonianza del cantautore Ron, testimonial e consigliere nazionale Aisla. “Un conto è cantare a un concerto - spiega - un conto è essere consigliere di Aisla. Sono anni che seguo Aisla. Avendo visto quello che succede nel tempo, con una malattia come la Sla ho capito che era una cosa terribile, orrenda e mi sento in dovere di essere al fianco dei malati di Sla che vado a visitare quando posso perché è una cosa veramente bella".
Inizialmente “ero intimorito – ricorda Ron - sapevo che non sapevano parlare”, ma qualcosa è cambiato. “Ogni volta che vado da loro mi fanno un sorriso grande come una casa e con gli occhi e l’anima dicono un sacco di cose e poi cominciano a parlare con il computer. Quando mi è successo sono uscito con un’anima molto bella, con sensazioni meravigliose che hanno continuato nel tempo. Lavorare per loro, facendo concerti per raccogliere soldi per la ricerca: così andiamo avanti”, conclude il cantante.
