Chiedono soprattutto di essere ascoltati e di poter contare su un supporto psicologico, anche da remoto. Desidererebbero utilizzare il web per instaurare un dialogo più diretto continuo e aperto con l'oncologo. Vorrebbero delle chat dove potersi confrontare e condividere le esperienze. Si aspettano che le risorse digitali vengano utilizzate per semplificare gli spostamenti e la prenotazione di visite ed esami. Sono alcuni delle indicazioni più ricorrenti tra gli oltre 800 suggerimenti dei pazienti oncologici raccolti nell'ambito di iAmgenius, il progetto promosso da Amgen in collaborazione con Ail (Associazione italiana contro le leucemie - linfomi e mieloma) ed Europa Donna, con il patrocinio di Fondazione Aiom (Associazione italiana oncologia medica), per umanizzare i percorsi di cura dando voce ai loro bisogni e mettendo a loro disposizione il talento e la creatività di giovani 'digitali'.
Fulcro dell'iniziativa, la piattaforma digitale www.iamgenius.it attraverso la quale tra luglio e settembre i pazienti italiani con tumori solidi o del sangue hanno potuto segnalare i problemi della loro vita quotidiana che si potrebbero semplificare con uno strumento digitale. Tra le richieste dei pazienti, una giuria tecno-scientifica ha selezionato quelli che meglio si prestano a essere tradotti in soluzioni digitali, in forma di app, portale, device, chatbot o software. Le richieste, organizzate in una 'mappa concettuale' sono state presentate oggi a Roma alla vigilia dell’appuntamento clou dell’iniziativa: la maratona di 24 ore, a partire dalle 14.30 di oggi, alla quale partecipano team di giovani programmatori e aspiranti startupper invitati da iAmgenius a offrire risposte efficaci e originali alle richieste dei pazienti.
Al termine del contest, domani 24 novembre, saranno premiati due team di giovani creativi che avranno saputo sviluppare soluzioni digitali particolarmente innovative. Ciascun team riceverà un premio di 5.000 euro. Per il team con il miglior punteggio si schiuderà la possibilità di collaborare con l’Innovation Hub di Amgen in vista dello sviluppo del progetto digitale. L’evento ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica e del ministero della Salute.
iAmgenius - informa Amgen - ha introdotto in Italia un innovativo modello di advocacy partecipativa basata sull’ascolto diretto dei pazienti e finalizzato alla valorizzazione delle potenzialità della digital health per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Oggi, grazie ai progressi nella diagnosi e cura dei tumori, una componente importante della popolazione oncologica affronta una condizione di cronicità ed è destinata a convivere a lungo con la malattia. Rendere più umano il percorso di cura diventa pertanto un aspetto cruciale, che coinvolge in primis pazienti e caregiver, insieme a comunità scientifica, industria e Istituzioni.
"Ognuno di noi, nel ruolo di medico, politico o azienda farmaceutica - afferma Paola Binetti, senatrice dell’Unione di Centro - può contribuire a umanizzare la medicina ma la politica deve comprendere che il tema dell’umanizzazione coinvolge anche quello delle risorse perché quando diminuiscono le risorse sono penalizzate proprio le persone che hanno bisogno di essere seguite ben oltre il tempo della terapia come i pazienti cronici o con disabilità un modo in cui la politica davvero può contribuire all’umanizzazione delle cure è l’investimento in termini di ricerca scientifica che assicura la migliore cura complessiva del paziente".
La strada identificata da Amgen è stata quella di ascoltare direttamente dai pazienti di cosa hanno bisogno. "iAmgenius - afferma André Dahinden, presidente e amministratore delegato Amgen Italia - è un programma innovativo che ci ha consentito di coinvolgere in modo attivo non solo gli attori del sistema salute, in primis i pazienti, ma pubblici diversi, portatori di prospettive e soluzioni nuove per migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie oncologiche, oltre il momento della terapia. Amgen, che ha portato l’innovazione biotecnologica in alcune tra le principali aree terapeutiche, abbraccia le più recenti trasformazioni tecnologiche, integrando scienza e umanesimo digitale a beneficio dei pazienti. iAmgenius scaturisce da questo approccio e la sfida è quella di testare come anche le tecnologie digitali possano inserirsi nei processi di umanizzazione e favorire percorsi sempre più a misura di paziente".
"L'esigenza più testimoniata dalle pazienti con tumore al seno - afferma Rosanna D'Antona, presidente Europa Donna Italia - è quella di una migliore comunicazione con il medico. C'è un grande bisogno di ascolto: le donne chiedono più tempo e attenzione per poter spiegare al medico la propria situazione ed esprimergli i propri dubbi e domande". "Nell’esperienza dei pazienti oncologici – afferma Fabrizio Nicolis, presidente Fondazione Aiom – sentimenti come ansia, paura, rabbia possono impedire un’analisi adeguata della loro situazione e, quindi, un inizio di percorso di cura 'consapevole' e condiviso ottenere ascolto significa quindi ridurre i propri livelli di ansia e avere la possibilità per una migliore comprensione del percorso di cura e una maggiore adesione al trattamento. Il ruolo del medico è assicurare una comunicazione chiara, alimentare la speranza ma soprattutto far percepire al paziente di essere sempre al suo fianco".
"Di solito siamo noi ematologi e gli infermieri il tramite dei bisogni dei pazienti e spesso comprendiamo le necessità e cerchiamo di risolverle - afferma Sergio Amadori, presidente Ail e professore onorario di Ematologia dell'Università di Roma Tor Vergata - nel caso di iAmgenius, invece, un canale specifico, quello digitale, ha dato voce ai pazienti e ai loro familiari in modo diretto permettendo ad Ail di avere un riscontro ancora più realistico di questi bisogni perché sono i malati stessi che raccontano il loro vissuto e propongono soluzioni per migliorare o risolvere le loro problematiche".
