"Perché hanno messo in croce Gesu'?". E' la domanda che un bambino disabile di Cittadella, in provincia di Padova, ha fatto a papa Francesco, ripresa e pubblicata sull'Osservatore Romano. "Il Pontefice, colpito da quell'interrogativo - riporta il quotidiano vaticano -, gli ha spiegato con parole semplici che a crocifiggere Gesù sono stati quelli che non gli volevano bene".
Dal Pontefice c'era anche il piccolo Lorenzo, quattro anni, il bimbo affetto da una malattia rara (Sma 2) che è stato uno dei protagonisti dell'ultima campagna Telethon per la raccolta fondi contro le malattie rare. In occasione della Giornata dedicata alle malattie rare che si celebra il 28 febbraio, il Papa ha infatti ricevuto in Udienza una delegazione di pazienti e familiari Telethon provenienti da tutta Italia, fra cui il bimbo in carrozzina.
Papa Francesco ha incontrato poi quattrocento malati rari in rappresentanza del milione e mezzo di pazienti italiani, affetti da patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. Il Pontefice ha chiesto che "i pazienti e le loro famiglie siano adeguatamente sostenuti nel loro non facile percorso, sia a livello medico che legislativo".
Le parole di Francesco, si legge in una nota dell'associazione Uniamo Fimr Onlus, "sono di grande conforto e sostegno per le migliaia di famiglie che, quotidianamente, combattono non solo con le conseguenze della malattia ma anche con i mille intoppi del sistema burocratico e legislativo non ancora in grado di rispondere in modo organico alle loro esigenze. Per ringraziare il Santo Padre, Uniamo Fimr onlus e il Centro nazionale delle malattie rare dell'Istituto superiore di Sanità, hanno consegnato al Santo Padre, attraverso Vera Puoti, affermata artista attiva nel mondo delle malattie rare, il libro 'Suggestioni di fede', da lei stessa realizzato. Puoti, artista conosciuta nel campo della pittura e delle arti digitali, ha collaborato anche alla realizzazione della Videofavola, un articolato progetto realizzato per favorire l'inclusione dei piccoli pazienti 'rari' nelle scuole.
