"Vogliamo tenere alta l'attenzione sulle malattie rare e su una in particolare, la distrofia, affinché tutti collaborino a trovare fondi e mezzi per migliorare la vita di tante persone. Questa malattia e' una realtà sociale che esige che le Istituzioni si assumano le loro responsabilità e non restino indifferenti davanti ai bisogni delle persone". Ad affermarlo è Paola Binetti, deputata di area popolare, intervenuta alle Giornate di incontro promosse dall'associazione Fshd (Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale), al centro congressi dell'Università Cattolica di Roma, per fare il punto sulla ricerca contro questa malattia degenerativa, che non ha una cura.
"Vogliamo venire incontro ai bisogni dei pazienti - sottolinea - in modi molto concreti. Innanzitutto rivitalizzare la ricerca: si cominciano a conoscere alcuni aspetti, ma sono molti di più quelli che ancora ignoriamo. Non parlo solo di ricerca genetica, ma di contesti, modelli, strumenti e tutte quelle condizioni che contribuiscono alla qualità di vita nel quotidiano di queste persone. Anche perché siamo ancora lontani da un'impostazione terapeutica efficace che possa sradicare la patologia".
"Cerchiamo di mettere a fuoco in questi giorni - prosegue - un modello positivo di collaborazione fra le Istituzioni e le associazioni, che non sono mondi separati. Mi riferisco ai ricercatori, agli ospedali, al lavoro che si sta facendo in Parlamento o al ministero della Salute: sono realtà diverse che devono convergere su un unico obiettivo, l'interesse di questi malati, che meritano tutta la nostra attenzione".
"Del resto - ricorda la deputata - la Giornata nazionale dedicata alla Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale nasce da una testimonianza difficile, offerta in piazza Montecitorio per due anni da una tenda, il 'civico 117a', abitata dai fratelli Biviano, che hanno avuto la tenacia di voler imporre all'attenzione di tutti i noi la malattia. E che meritano risposte".
