Milano, 28 feb. (Adnkronos Salute) - Orphan Europe, azienda del gruppo farmaceutico Recordati specializzata nel settore delle pagologie orfane, partecipa alla Giornata mondiale delle malattie rare rinnovando il proprio impegno per i pazienti. La società sostiene Uniamo, Federazione italiana malattie rare, nella realizzazione di una 'Community associativa per le malattie rare' con l'obiettivo di diffondere una maggiore consapevolezza sull'importanza della presa in carico del paziente da parte degli operatori sanitari e degli enti regolatori. Inoltre promuove la campagna europea di sensibilizzazione 'Think beyond the Obvious, Think Porphyria', a favore dei pazienti che soffrono di porfiria acuta, grave disturbo epatico che colpisce una persona ogni 75 mila, in maggioranza donne.
Attraverso la distribuzione di materiale informativo negli ambulatori e presso gli specialisti ospedalieri, la campagna vuole incoraggiare operatori sanitari, pazienti e opinione pubblica a prendere maggiore consapevolezza nei confronti della malattia. A causa dei sintomi con cui si manifesta (dolore addominale, nausea, ipertensione e tachicardia), la porfiria acuta viene spesso diagnosticata in ritardo o confusa con patologie più comuni. Ma un attacco non diagnosticato o diagnosticato in ritardo può provocare conseguenze molto gravi, come una parziale paralisi degli arti e in alcuni addirittura la morte. La patologia è protagonista del convegno 'Le malattie rare all'Istituto San Gallicano', in programma a Roma oggi e domani con il sostegno di Orphan Europe
"Promuovere la diffusione di una cultura informativa sulle patologie orfane rappresenta per noi il miglior contributo alla Giornata mondiale delle malattie rare - commenta Giovanni Recordati, presidente e amministratore delegato del gruppo - Numerose patologie, infatti, inclusa la porfiria, possono essere trattate con successo, ma è di vitale importanza che esse vengano individuate velocemente. Crediamo che le iniziative sostenute possano rappresentare un rilevante stimolo per i medici e consentire ad un maggior numero di pazienti di ricevere cure adeguate ed efficaci".
