(Adnkronos Salute) - Il convegno in corso questa mattina all'Umberto I di Roma ospita tutte le associazioni dell'universo delle malattie rare, un'occasione per chiedere al ministro Lorenzin, tra i relatori, maggiori impegni per i pazienti. Come ha fatto nel suo intervento Angelo Petroni dell'Associazione LavoRare Onlus: "Oggi abbiamo riunito tutte le associazioni che veramente rappresentano i pazienti. Il nostro obiettivo - afferma Petroni rivolgendosi alla Lorenzin - e' creare un'anagrafe delle associazioni, ma chiediamo anche che l'universita' ci venga incontro inserendo nella formazione dei medici anche le malattie rare. Anche le Regioni - aggiunge - devono concederci piu' rappresentanza affinche' possiamo portare nelle sedi opportune le esigenze dei malati".
Una prima risposta alle istanze delle associazioni e' arrivata dal presidente della Regione Lazio Zingaretti: "Nella struttura commissariale della Sanita' all'interno della Regione - sottolinea Zingaretti - creeremo un punto di riferimento per i provvedimenti commissariali che riguardano le malattie rare per dare risposte piu' concrete ai malati e un sostegno all'associazionismo. Lo sportello del Policlinico Umberto I funziona - aggiunge - e puo' essere un modello da replicare. Abbiamo deciso infine di istituire il Fondo regionale per le malattie rare che e' un segnale di grande attenzione per questo settore".
