(Adnkronos Salute) - La copertura geografica del sistema di sorveglianza è andata aumentando nel tempo passando da 8% nel 2001, anno di istituzione del Registro nazionale, al 98% nel 2012, man mano che le regioni e le province istituivano i registri locali di malattie rare.
"Si tratta di dati molto importanti e molto complessi da costruire, intanto per la natura di queste patologie che stentano ad essere identificate - afferma Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Iss - e poi perché l’istituzione dei diversi Registri locali che ci ha permesso di avere un estesa copertura sul territorio nazionale si è sviluppata negli ultimi dieci anni e con non poche difficoltà".
"Si tratta di un risultato di cui andiamo particolarmente orgogliosi, ma si può fare ancora di più - conclude Taruscio - attualmente il Registro sorveglia solo quelle per le quali è previsto la gratuità dell'assistenza da parte dello Servizio sanitario nazionale. Proprio per comprendere meglio la natura di queste complesse e poco conosciute patologie sarebbe auspicabile estendere la sorveglianza a tutto l'universo delle malattie rare".
