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Federica e l'emicrania: "Una luce diventa guerre stellari"

'Non è solo mal di testa', esperti chiedono riconoscimento diritto ad ambiente 'amico'

SALUTE
Federica e l'emicrania: Una luce diventa guerre stellari

(Fotogramma)

"Quando scoppia l'emicrania sul posto di lavoro l'unica cosa che vorresti è essere a casa. O in un luogo protetto dove rifugiarsi da tutti gli stimoli esterni che non fanno altro che peggiorare la condizione di sofferenza". E' la testimonianza di Federica Grossi, componente dell'associazione Al.ce (Alleanza Cefalalgici) di cui è anche rappresentante europea. Trentasette anni, "emicranica da 24" cioè da quando era ragazzina, un lavoro a tempo pieno come ingegnere in una grande azienda per la quale sviluppa software per simulazioni e modelli come videogiochi per veicoli. In occasione del lancio del progetto 'Reimagine Medicine: re-Design migraine', con cui Novartis è presente alla Design Week 2019 di Milano con un percorso esperienziale in via Tortona nei luoghi del Fuorisalone, Federica racconta l'impatto della malattia e i bisogni ancora senza risposta dei pazienti.


"Sperimentare un attacco è pesante - dice - E' questa una malattia che si protrae quasi per tutta la vita, è disabilitante temporaneamente, ma cronica". Non è solo dolore. Oltre al mal di testa c'è di più. "C'è una vastità di sintomi e un'enorme variabilità individuale. Si va dai disturbi della vista, con scomparsa del campo visivo, flash e ipersensibilità a qualsiasi stimolo esterno che sia luminoso o sonoro. Anche una piccola luce può diventare come il laser di guerre stellari e si arriva ad avere anche allucinazioni olfattive". Ciò comporta "un acuirsi del dolore e di una condizione di forte fastidio in relazione a quello che è l'ambiente esterno - prosegue - Ci si sente attaccati su tutti i fronti, si prova difficoltà nell'articolare le parole o nel trovare il termine giusto, si piomba in una sorta di annebbiamento mentale. A questo si possono sommare gli effetti collaterali dei farmaci che si prendono per calmare la crisi. Ci si sente persone non funzionanti".

Tutto questo nei casi più severi succede di frequente. Federica per esempio l'anno scorso viaggiava al ritmo di 8 attacchi al mese, di durata variabile da 4-5 ore a 3 giorni. "Sei in balia e vivi nell'ansia della prossima crisi".

Quando l'attacco arriva nel corso della giornata lavorativa, continua la giovane, "gestirlo è molto difficile e pesante, sia per i sintomi che per il carico emotivo: ci si sente in colpa per non essere in grado di portare avanti il proprio compito in quel momento. L'ipersensibilità a tutti gli stimoli esterni fa sì che stare davanti a un computer sia praticamente impossibile. Con le difficoltà visive e di parola il ragionare e il relazionarsi con le altre persone diventa una fatica immane. Nel mio lavoro mi capita di essere collegata in conference call e solo dover tenere le cuffie col microfono sulla testa acuisce il dolore e il disagio. Ci si vede costretti a interrompere tutto".

Ed è per questo che uno dei bisogni insoddisfatti a cui i pazienti chiedono una risposta è quello di avere "spazi idonei per gestire le crisi" nel contesto in cui lavorano. Lo specialista Piero Barbanti, responsabile dell'Unità per la cura e la ricerca su cefalee e dolore dell'Irccs San Raffaele Pisana di Roma e presidente eletto dell'Associazione neurologica italiana per la ricerca sulle cefalee (Anircef), arriva a evidenziare la necessità di "riconoscere ai pazienti un diritto ambientale". Una protezione per chi al momento dell'attacco è "come se in quel momento non avesse pelle".

Sul posto lavoro, incalza Federica, è indispensabile "avere un luogo di 'recovery' dove ritirarsi per il tempo necessario a far passare l'attacco, se è breve, o a far agire i farmaci, o a riprendere contatto col proprio corpo e superare la tempesta di dolore e sintomi vari. Quella che oggi è un'assenza potrebbe così trasformarsi in uno stop di poche ore, con minore impatto sulla produttività".

Oggi non sempre questo è possibile, testimonia ancora. "Le aziende più piccole non hanno stanze adatte allo scopo. Nelle realtà più grandi c'è l'infermeria che potrebbe essere utilizzata, ma non è dedicata a chi soffre di emicrania e capita che non sia il luogo adatto. Il design può aiutare moltissimo a costruire spazi ad hoc, con accorgimenti per evitare di acuire ogni sintomo che la persona sperimenta". Nella stanza ideale ci dovrebbe essere "ghiaccio per chi ha bisogno di alleviare il dolore sulla parte colpita, o coperte calde per chi ha brividi di freddo durante l'attacco. La persona dovrebbe avere la possibilità di eliminare tutte le luci intense", spegnere le 'micce' che accendono la crisi.

Emicrania "è un vivere a metà - sottolinea Barbanti - Significa anche fuga da situazioni come cene o attività sportive, dalle attività di relazione sociale, nel timore che possano scatenare attacchi. Questo, è stato calcolato, affligge per oltre 300 giorni un paziente che ha anche solo 4-5 giorni al mese di mal di testa. L'emicranico non porta il pigiama, la sua è una malattia invisibile e spesso tenuta dentro e mascherata. Secondo la vulgata viene associata erroneamente a stress o nevrosi occulte. In realtà è una ben nota malattia biologica, una malattia del cervello, e oggi anche ben curabile. Va superato il pregiudizio e lo stigma e garantita la corretta diagnosi e l'accesso appropriato alle nuove opportunità di cura".



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