Sono 122 mila gli italiani con sclerosi multipla ma l’assistenza non è uguale per tutti: spesso dipende solo dalla parte del Paese in cui si abita. I dati del barometro dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) 2019, presentati oggi a Roma, mettono in evidenza le difficolta dei malati che spesso devono pagare di tasca propria i farmaci per i sintomi, non riescono ad accedere alla riabilitazione. E l’associazione, in congresso nella capitale in occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia, lancia un appello alle Istituzioni per istituire un percorso di presa in carico globale (Pdta) nazionale, un Registro nazionale di malattia e per garantire a tutti l'accesso a farmaci e terapie.
La sclerosi multipla, denuncia l’Aism sulla base della sua 'fotografia', è un’emergenza sanitaria e sociale che richiede l’impegno di tutti, nessuno escluso: le Istituzioni nazionali e regionali, gli operatori sanitari e sociali, i ricercatori, le persone con Sm e i loro familiari. Il nostro Paese si colloca come zona ad alto rischio per la malattia. Dei 122 mila malati, donne e uomini, le prime sono colpite in misura doppia rispetto ai secondi. La diagnosi, nella maggior parte dei casi, arriva tra i 20 e i 40 anni di età. Con loro almeno 500 mila persone direttamente coinvolte quotidianamente con la malattia, a supporto delle persone con sclerosi multipla.
"Solo avendo una fotografia precisa dell'impatto che questa malattia ha sulla vita delle persone e dell'intera società - afferma Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla - si possono organizzare risposte adeguate sul fronte delle politiche sanitarie e sociali, della ricerca, dell'assistenza". Negli ultimi 4 anni, l’attività di studio e di analisi svolta per il Barometro ha consentito di identificare, raccogliere e, dove necessario, costruire evidenze sulla realtà della sclerosi multipla che altrimenti non sarebbero emerse. Il 17% delle persone con la malattia segnala di non ricevere gratuitamente tutti i farmaci specifici necessari, e il 58% afferma di aver ottenuto la prescrizione per i farmaci sintomatici, ma in oltre 1 caso su 3 di doversene fare carico economicamente anche con un grave impatto sul budget familiare, arrivando a spendere sino a 6.500 euro l’anno. Ritardi anche nell’accesso ai nuovi farmaci: il tempo che trascorre fra la pubblicazione dell'approvazione del medicinale in Gazzetta Ufficiale e la disponibilità reale varia da Regione a Regione, con oscillazioni tra i 5 e i 17 mesi. (segue)
Soltanto il 37% delle persone con sclerosi multipla che ne ha bisogno ha avuto accesso alle prestazioni riabilitative garantite dal Ssn, ma il 66% si dichiara insoddisfatto delle prestazioni ricevute. Il 45% delle persone che fruiscono di servizi riabilitativi, denuncia l’inesistenza di un Progetto riabilitativo individualizzato, si tratta cioè di prestazioni standard che non tengono conto della condizione specifica del paziente. "Complessivamente il bisogno riabilitativo, per qualità e quantità, rimane così uno dei massimi bisogni insoddisfatti per le persone con la malattia, che spesso costringe le persone colpite dalla malattia a sostenere costi aggiuntivi", spiega Battaglia.
Cresce il dato sull’impoverimento. Circa il 37% delle persone con la malattia dichiara di aver difficoltà economiche. Il numero verde Aism e gli sportelli di accoglienza delle provinciali Aism e l’Osservatorio Aism evidenziano un incremento rispetto all’anno precedente delle richieste di aiuto economico: +14% rispetto all’anno precedente, legate principalmente all’assenza di una situazione lavorativa stabile e alla presenza di una persona con disabilità grave in famiglia. Oltre il 40% delle persone con Sm convive quotidianamente con gravi difficoltà, e afferma di ricevere tutti i giorni aiuto da familiari e conviventi per lo svolgimento di normalissime attività.
In media viene prestata l’assistenza per 10 ore al giorno, ma il tempo dedicato aumenta con la gravità della malattia e con l’età (6 ore per persone con disabilità meno gravi, 14 ore per i più g ravi). Mediamente per ogni persona con Sm si possono dunque stimare, in un anno, oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici. Oltre il 95% dei caregiver ha dedicato, negli ultimi 3 mesi, tempo libero per assistere la persona con sclerosi multipla. Nel 17% i familiari hanno compromesso la propria attività professionale con il 5% dei familiari costretto all’abbandono dell’attività lavorativa per prendersi cura della persona con sclerosi multipla.
