“Abbiamo fatto un libro bianco perché c'è bisogno di accendere una luce, un fanale sulla condizione delle donne che soffrono per una patologia rara, oppure che accompagnano un bambino che ha una patologia rara”. Lo ha detto Guendalina Graffigna, professore di Psicologia dei consumi e della salute università Cattolica e direttore Centro di ricerca EngageMinds Hub, a margine della presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, il primo libro bianco contenente informazioni, indagini qualitative e testimonianze di donne, sia pazienti che caregiver, che convivono con malattie rare. Il testo è stato presentato il 22 aprile al Senato, in occasione dell’evento conclusivo della campagna ‘Women in Rare - la centralità delle donne nelle malattie rare’, ideata e promossa da Alexion - AstraZeneca rare disease, insieme a Uniamo, con la partecipazione di Fondazione Onda, Ets, EngageMinds Hub e Altems dell’università Cattolica.
