La piccola Noemi, la bimba di tre anni di Guardiagrele (Chieti) affetta da Sma1 e simbolo della lotta per la libertà di cura, "sta peggiorando. La situazione è critica e per questa malattia non esiste una cura. Noemi, pur avendo ricevuto il via libera dal Tribunale dell'Aquila per le infusioni con il metodo Stamina agli Spedali di Brescia, non le ha mai fatte. Ora che quella vicenda è chiusa, a noi genitori non rimane che fare appello al ministro Lorenzin affinché permetta a Noemi di entrare nel trial per un farmaco in fase di sperimentazione contro la Sma 1 al Gaslini di Genova e al Gemelli di Roma. Ma per ora tutto tace e il tempo passa". E' l'appello all'Adnkronos Salute di Andrea Sciarretta, il papà della bimba.
"Per Noemi e tanti altri bambini come lei colpiti da Sma 1 non esistono cure - ricorda Sciarretta, che ha fondato un'associazione (www.progettonoemi.com) per aiutare le famiglie - Quello che chiediamo ora al ministero è di poter accedere, come cura compassionevole, a questi trial clinici al Gemelli, ma per ora ci hanno risposto che Noemi non rientra nelle caratteristiche dei pazienti. L'ultima volta che ho parlato con il ministro Lorenzin era febbraio scorso, da allora non ho più avuto contatti".
Della vicenda Stamina e della condanna al suo fondatore Davide Vannoni, Sciarretta non vuole parlare: "E' una situazione delicata - risponde - quello che lascia amareggiati noi genitori di bambini affetti da Sma 1 è che ci siamo mossi sempre nella legalità e nel rispetto del diritto: i tribunali ci hanno dato ragione con sentenze che prevedevano le infusioni. Non abbiamo creato problemi e ora ci ritroviamo abbandonati a noi stessi. Chiediamo - conclude - l'attenzione e l'assistenza che merita una bambina gravemente malata. Il ministro ci ascolti".
