Piegati dal dolore, al punto di non riuscire a lavorare. Le malattie reumatologiche più gravi hanno un forte impatto sulla vita dei pazienti italiani. Uno su cinque lamenta un dolore estremo e il 40% è costretto a rinunciare al lavoro e un altro 30% è costretto a ridurlo. Sono solo alcuni dati contenuti nel Rapporto 'Qualità della Vita e Workability: il punto di vista del paziente affetto da malattie reumatologiche', condotto da Anmar Onlus (Associazione nazionale malati reumatici) e patrocinato dalla Società italiana di reumatologia (Sir).
L'indagine è stata condotta su 639 pazienti colpiti da artrite reumatoide, artrite psoriasica, spondiloartropatie sieronegative, sclerodermia, sindrome di Sjogren e morbo di Still. Più di un terzo dei malati presenta, oltre a quella reumatologica, due o più patologie che ne aggravano il quadro clinico complessivo. Il 43% ha avuto problemi nell’accedere ad una visita con lo specialista e ben il 37% ha dovuto spostarsi in un'altra Regione. Mentre l'80% è costretto a ricorrere a visite private per soddisfare i propri bisogni sanitari. Il documento è stato presentato a Rimini al 56° Congresso nazionale della Sir che vede riuniti fino a sabato oltre 2.000 medici da tutta la Penisola.
"I pazienti reumatologici vivono difficoltà oggettive alle quali non sempre il sistema sanitario nazionale riesce a garantire risposte efficaci e soddisfacenti - afferma Luigi Sinigaglia, presidente nazionale Sir - Il 33%, per esempio, vorrebbe tempi d’attesa più brevi per le visite mediche, gli esami diagnostici o gli interventi terapeutici. Preoccupano soprattutto i ritardi con i quali le patologie vengono individuate correttamente".
Solo il 18% ha ricevuto una diagnosi entro tre mesi dalla comparsa evidente della malattia. "E' una situazione che gli specialisti denunciamo da anni e per la quale chiediamo un intervento immediato delle istituzioni locali e nazionali. Molti di questi problemi potrebbero essere risolti grazie all’attivazione delle reti reumatologiche regionali in tutta la Penisola", aggiunge. "Attualmente in Italia sono realmente attive solo alcune reti regionali - commenta Roberto Gerli, presidente eletto Sir - Altre invece sono state solo progettate ma non messe nelle condizioni di funzionare a pieno regime. Dobbiamo riuscire a garantire percorsi diagnostico-terapeutici virtuosi per tutti i malati reumatologici, porre fine alle differenze a livello territoriale e ridurre così le migrazioni verso altre Regioni".
Secondo l’indagine presenta a Rimini un paziente su cinque vorrebbe ricevere informazioni più comprensibili da parte del personale sanitario e un maggiore coinvolgimento nel percorso terapeutico. "Va migliorato, nell’interesse reciproco, il dialogo tra reumatologo e paziente - aggiunge Gian Domenico Sebastiani, segretario generale della Sir - A volte però il semplice confronto con il medico curante non è sufficiente e si rende così necessario un supporto psicologico adeguato. Tuttavia solo il 30% dei malati afferma di aver ricevuto questo servizio nelle diverse strutture sanitarie in cui si è rivolto. Sono tutti aspetti rilevanti che possono determinare cambiamenti positivi o negativi nel decorso della patologia e quindi non vanno sottovalutati".
