Roma, 27 feb. (Adnkronos Salute) - Si è tenuta oggi, in occasione del Rare Disease Day 2014, presso l'Auditorium San Paolo dell'ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, la cerimonia di premiazione della seconda edizione del premio giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari organizzato dall'Osservatorio malattie rare , insieme a Telethon, Orphanet Italia, Uniamo fimr onlus e il Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di Sanità (Cnmr/Iss). L'iniziativa nasce per promuovere nei media una migliore sensibilità ai diversi aspetti delle malattie rare e un approccio alla comunicazione in risonanza con le molteplici problematiche vissute dai pazienti.
I sette premi sono stati assegnati a: Antonella Patete, vincitrice del premio 'stampa' con l'articolo 'Siamo bassi, e allora?', approfondimento sull'acondroplasia, malattia che rende i soggetti più bassi, ma per il resto identici agli altri; Lidia Scognamiglio ha vinto il premio 'video' con un servizio, in onda sul Tg 2 Medicina 33, dedicato alle 'Nuove cure per la protoporfiria eritropoietica', una malattia rara che impedisce di esporsi al sole e oggi curabile.
Il Premio 'politiche sanitarie' offerto da Shire Italia è andato ad Andrea Gentile, Francesco Barilli e Matteo Fenoglio per il fumetto, pubblicato su Wired, che affronta il caso Stamina dal punto di vista del paziente; premio 'Malattie rare del polmone' offerto da Intermune a Ilaria Vacca, che su Disabili.com ha spiegato l'importanza di rivolgersi a centri specializzati; si aggiudica il Premio 'Tumori rari', offerto da Celgene, Vera Martinella, che con l'articolo 'Il mio tumore? Il bilancio è positivo', su 'Sportello Cancro' del Corriere della Sera, ha saputo dare un messaggio importante: un tumore raro non è una sentenza di morte.
Quest'anno, premiate anche due iniziative non giornalistiche: la menzione per le arti visive offerta da Genzyme è andata a Fotografare, mostra interattiva organizzata dall'Associazione italiana glicogenosi, mentre il premio Claudio Cavazza, offerto dalla Fondazione Sigma-Tau e dedicato al fondatore del gruppo Sigma-Tau e pioniere delle orphan drugs, è andato a Lorella Salce di Ifo per la mostra di dipinti intitolata a Luna Maggi, bimba morta di osteosarcoma.
"Trovare informazioni valide e utili sulle malattie rare e portarle a un ampio numero di persone è un lavoro difficile ma utilissimo, da premiare. Per questo, nel 2012, abbiamo deciso di istituire il Premio Giornalistico Omar", spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell'Osservatorio malattie rare. Anche quest'anno il premio Omar si è avvalso del patrocinio di Eurodis e dei principali organismi della stampa e del giornalismo nazionale.
