Il presidente della Fism Mario Alberto Battaglia: "Studi recenti hanno dimostrato che la malattia nei più piccoli può portare a stanchezza, assenze prolungate o a singhiozzo, problemi di apprendimento o difficoltà a memorizzare date e nomi. Importante che docenti e dirigenti scolastici siano in contatto con i medici curanti"
Stanchezza, assenze prolungate o a singhiozzo, problemi di apprendimento o difficoltà a memorizzare date e nomi. La scuola può essere davvero in salita per il piccolo esercito di 1.000-2.000 bambini italiani costretti a fare i conti con una condizione dura e debilitante come la sclerosi multipla. A stimare per l'Adnkronos Salute il numero degli 'under 16' colpiti da questa malattia - "perché ancora non esiste un registro" - è Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism (Federaziona italiana sclerosi multipla), alla vigilia del più importante evento scientifico mondiale dedicato alla malattia.
Negli Stati Uniti oltre 8 mila fra ricercatori, neurologi, neuroscienziati, biologi e altri specialisti si riuniscono dal 10 al 13 settembre a Boston per il meeting Actrims-EctrimS 2014, che unisce le associazioni europea e americana impegnate nella ricerca e nella cura della sclerosi multipla. Un appuntamento preceduto oggi da un simposio sulle patologie pediatriche all'Harvard Club di Boston: 'The World of Pediatric MS: A Global Update', di cui Aism e la sua Fondazione sono promotori e che Battaglia seguirà.
"L'impegno della ricerca internazionale è crescente - assicura l'esperto - per guardare ad un futuro in cui la diagnosi e trattamenti saranno sempre più precoci e mirati. Una questione importante in particolare per i bambini: la malattia nei giovanissimi ha forme drammatiche ed eclatanti, ma grazie alla terapia con i cortisonici spesso il bimbo dopo la crisi si riprende bene. Studi recenti, però - aggiunge - hanno evidenziato problemi cognitivi, in particolare di memoria e attenzione, che possono complicare il percorso scolastico".
Difficoltà ben note alle associazioni dei pazienti, cui arrivano segnalazioni attraverso il numero verde (800-803028). "Ricordo - dice Battaglia - il caso recente di una ragazza: in primavera aveva avuto attacchi ripetuti e aveva fatto numerose assenze, troppe per gli insegnanti, tanto che rischiava la bocciatura. E' importante che docenti e dirigenti scolastici siano in contatto con i medici curanti: solo così possono comprendere che se il bambino, che sta apparentemente bene, in classe è svogliato, o non ricorda, non si tratta di mancanza di applicazione ma di problemi legati alla malattia. Abbiamo avuto un incontro prima dell'estate con il ministero della Pubblica istruzione, proprio su questo tema".
Non esiste ancora, inoltre, un Registro italiano dei bambini malati: i casi spesso sfuggono ai centri specializzati perché i bambini sono seguiti da neuropediatri e pediatri. "Si tratta di un vuoto che vogliamo colmare - spiega l'esperto - anche perché avere un registro mette a disposizione dei clinici e dei ricercatori dati certi per studi mirati. Per questo è stato realizzato in Aism un Gruppo di lavoro italiano con neurologi, neuropediatri, neuropsichiatri infantili e pediatri e siamo al lavoro sul software del registro. E' importante finanziare non solo la ricerca su malattie e cure, ma anche questi lavori". La sclerosi multipla nei bambini "ha numeri da malattia rara, ma si pensa che i sintomi siano molto vicini all'esordio della patologia".
"Ecco perché può essere molto proficuo concentrare le ricerche in questo campo". Le cause della sclerosi multipla non sono note. Nel mirino "un errore del sistema immunitario, una predisposizione, ma anche il ruolo di oltre 110 geni implicati. Proprio per far luce sull'origine della malattia - dice Battaglia - è importante studiare la patologia nei bambini: a questo scopo, e sulla spinta delle associazioni, a metà degli anni 2000 è nato un gruppo di ricerca mondiale sulle malattie pediatriche".
"Un gruppo - continua - in cui l'Italia ha un ruolo importante, dal momento che possiamo vantare due eccellenze: una rete di oltre 220 centri ben collegati, e alcuni ricercatori fra cui Maria Pia Amato di Firenze e Angelo Ghezzi di Gallarate che hanno una grande esperienza nelle forme pediatriche e hanno condotto molti studi, in particolare sugli aspetti cognitivi". Un patrimonio importante, anche per l'impiego di "farmaci come gli interferoni e altre molecole delicatissime, per lo più non testate sui bambini. Un vuoto che Ema (Agenzia europea del farmaco) ed Aifa (Agenzia italiana del farmaco) hanno chiesto alle aziende di colmare". Perché i bambini con la sclerosi multipla non sono adulti in miniatura, ma pazienti 'speciali' "con le loro peculiarità".
