Scoprire di avere una malattia grave ma sapere che la gente attorno a noi non ne ha mai sentito parlare e a volte neanche il proprio medico, rende ancora più pesante la diagnosi ricevuta. E' ciò che vivono i pazienti colpiti da una malattia rara. Proprio per far conoscere meglio e informare i cittadini sulle patologie rare - che colpiscono non più di 5 persone ogni 10 mila - i ricercatori dell’Irccs Neuromed di Pozzilli, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio, promuovono iniziative, incontri e approfondimenti. E in particolare, quest'anno, i componenti del Centro di Neurogenetica e Malattie rare del sistema nervoso e degli organi di senso lanciano, martedì 19 febbraio, a partire dalle 10.30, l’iniziativa “Donare è raro”.
Nella hall della Piattaforma poliambulatoriale della Clinica di Pozzilli, in Via Atinense, verrà offerto un sacchetto di agrumi e in cambio i ricercatori chiederanno qualche minuto di attenzione, per spiegare e far conoscere le malattie rare. Nel mondo sono 7-8 mila quelle individuate, l’80% delle quali di origine genetica. In Europa si stima che le persone colpite siano circa 30 milioni, circa due milioni in Italia secondo i dati della rete Orphanet, oltre 300 milioni nel mondo.
"Sebbene apparentemente poco comuni - spiega Alba Di Pardo, specialista in Genetica medica del Centro Malattie Rare dell’Irccs molisano - le malattie rare oggi rappresentano una priorità per la salute pubblica e colpiscono più di 300 milioni di persone in tutto il mondo. Aumentare la conoscenza di queste condizioni è essenziale non solo nell’ambito della ricerca scientifica, ma anche nella consapevolezza della gente. La giusta percezione da parte dei cittadini e il loro livello di informazione sono elementi cruciali per affrontare tutte le problematiche sociosanitarie associate a tali patologie".
"La nostra iniziativa, rara nel suo genere - continua la ricercatrice - nasce dall’esigenza di creare una reale consapevolezza del fenomeno. Entrare nelle case dei cittadini e sensibilizzarli nel proprio contesto familiare, potrebbe promuovere momenti di riflessione e condivisione dell’argomento e quindi un modo alternativo ed efficace per veicolare in maniera semplice e corretta le giuste informazioni. Sensibilizzare su questi temi, inoltre - conclude - oggi significa fornire ai cittadini e, in particolare ai giovani, gli elementi necessari per affrontare il fenomeno con maggiore consapevolezza per superare i pregiudizi, combattere la solitudine e l’emarginazione di cui sono spesso vittima i malati rari".
Anche in Abruzzo ci saranno due incontri promossi dall’Istituto di Pozzilli in collaborazione con l’Associazione Onlus SocialFrentanosangro. Il primo è in programma a Lanciano (Chieti), domani, dove Alba di Pardo incontrerà, alle 11, gli studenti dell’Istituto De Giorgio. Secondo appuntamento, invece, alle 16, presso la Sala Polivalente di Via per Fossacesia per il convegno dal titolo "Le malattie rare: un approccio integrato tra ricerca, innovazione e assistenza".
"Sensibilizzare i più giovani - commenta ancora la specialista in Genetica medica del centro molisano - oggi significa fornire loro gli elementi necessari per affrontare in futuro il fenomeno con maggiore consapevolezza per superare i pregiudizi, combattere la solitudine e l'emarginazione di cui sono spesso vittima i malati rari e promuovere quindi l’accettazione nelle generazioni future”.
