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Malattie rare: la testimonianza, diritti negati da burocrazia e tagli risorse

19 giugno 2016 | 10.29
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Continui tagli delle risorse, liste d'attesa e il carico crescente della burocrazia: sono gli ostacoli con cui lottano ogni giorno gli italiani che già fanno i conti con una malattia rara o una qualche forma di disabilità.

E spesso, se il Comune o l'Asl non ottemperano ai propri obblighi, rivolgersi alla magistratura è l'unico modo per avere riconosciuti i propri diritti. Questo il quadro tracciato da Antonio Pelagatti, presidente della Consulta sulla disabilità e la salute mentale dell'VIII circoscrizione di Roma, intervenuto alle Giornate di incontro promosse dall'associazione Fshd (distrofia muscolare faccio-scapolo-omerale), oggi e domani al centro congressi dell'Università Cattolica di Roma.

"Si pensa che grazie alla tecnologia la burocrazia stia diminuendo - afferma - in realtà sta aumentando esponenzialmente: forse si pensa di ridurre la spesa complicando le richieste. Ma e' davvero assurdo e paradossale. Una persona in gravi condizioni di salute non può chiedere ogni tre mesi un trattamento di fisioterapia, con quattro passaggi obbligati ogni volta, 11 certificazioni. E questo è solo un esempio fra tanti in una situazione che vediamo peggiorare".

Resta "un miraggio - prosegue Pelagatti - l'integrazione sociosanitaria, il collegamento fra tutte le strutture e le professionalità, dai centri di cura più avanzati al medico di base. Come manca una cartella unificata dei servizi sociosanitari, per trasferire le informazioni di cura quando si cambia interlocutore. E manca un referente unico che si prenda carico di tutti i bisogni, che visualizzi tutti i servizi attivi ed attivabili per quella malattia rara e per tutte le forme di disabilità complessa e metta in atto un percorso, al di là della famiglia che invece viene lasciata sola a farsi carico di tutto". La conoscenza e l'informazione sono la 'chiave': le famiglie devono rivolgersi ad associazioni o consulte sulle disabilità che hanno già attivato sportelli sul territorio. "Informare tutte le famiglie è un compito che spetta alla politica, alle amministrazioni locali, che molto spesso non lo fanno".

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