Roma, 8 mag. (Adnkronos Salute) - Si celebra oggi la Giornata Mondiale della Talassemia: l'Italia è uno dei paesi più colpiti da questa malattia genetica ereditaria rara, dovuta a un difetto genetico che compromette il trasporto di ossigeno nel sangue e porta l’emoglobina a valori incompatibili con la vita. Sono 7.000 i talassemici in Italia e 3.500.000 i portatori sani, concentrati nelle zone della Sardegna e della Sicilia, le regioni meridionali e la zona del delta padano. Nel mondo i malati sono circa 3.000.000; ogni anno sono 330.000 i bambini che nascono con sindromi talassemiche: di questi il 17% è affetto da talassemia major.
Essendo la trasmissione di tipo genetico, da due portatori sani nascerà nel 25% dei casi un figlio talassemico. "Le persone con talassemia vanno a scuola, lavorano, si sposano, scelgono di fare figli, alcuni sono addirittura diventati nonni - spiega Francesco Sorrentino, del Centro regionale di riferimento per la Talassemia della Regione Lazio - tuttavia resta una patologia seria, cronica, sulla quale si concentrano gli sforzi della ricerca italiana e internazionale per offrire a questi malati una possibilità di guarigione". Negli ultimi anni ci sono state importanti evoluzioni delle terapie, in particolare l’introduzione dei farmaci chelanti del ferro di ultima generazione, a cui si aggiungono la possibilità di personalizzare le cure, la disponibilità d’indagini diagnostiche come la risonanza magnetica, che hanno migliorato le condizioni di vita dei pazienti.
Le difficoltà quotidiane per i pazienti rimangono, però, ancora tante. "Tanti giovani - rileva Gianluca Ciccia, presidente dell’Associazione per malati talassemici Gocce di Vita - sono costretti a sottoporsi a continue trasfusioni di sangue, a controlli specialistici e ad assumere cronicamente farmaci. La Giornata è l’occasione per coinvolgere l’opinione pubblica e sensibilizzare tutti su questa realtà". Non solo. Per incrementare la donazione di sangue, aspetto vitale per i malati di talassemia, nasce la collaborazione tra Gocce di Vita e Ad Spem. La disponibilità di sangue, infatti, rappresenta un aspetto critico per la Regione Lazio, e in particolare per Roma: da tempo mancano circa 40-45.000 sacche di sangue l'anno, una media di 110-124 al giorno, necessarie per tante altre patologie.
