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Staminali: ass. malattie rare a Lorenzin, su terapie piu' trasparenza

07 marzo 2014 | 17.17
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Roma, 7 mar. (Adnkronos Salute) - Più trasparenza e informazioni chiare e comprensibili ai pazienti sulle terapie con cellule staminali, per far fronte alla confusione sul tema che si è creata intorno alla vicenda Stamina. E' la richiesta che Eurordis, l'organizzazione europea per le malattie rare, e Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, hanno inviato una lettera aperta al ministro italiano della Salute, Beatrice Lorenzin, "sulla necessità di un dibattito pubblico informato sulle terapie con cellule staminali e la corretta, sicura ed etica attuazione di trattamenti medici efficaci", dopo la recente nomina del nuovo Comitato scientifico per la valutazione del cosiddetto metodo Stamina.

In particolare si chiede al ministro italiano della Salute di rimediare alla grande confusione generatasi in questi mesi attraverso "la divulgazione delle informazioni rilevanti, ad oggi non accessibili al pubblico" e "l’esposizione dei concetti fondamentali in gioco, indispensabile per fornire un’informazione accurata sulla vicenda Stamina". L'appello al ministro, inoltre, è a divulgare, prima dell'insediamento della nuova commissione, "i risultati dei lavori del comitato scientifico del 2013; si invita inoltre il ministro a confermare che sarà valutato lo stesso protocollo".

Ciò "eviterebbe la circolazione, attraverso i media, di ulteriori dichiarazioni infondate, a favore o contro il metodo Stamina, e renderebbe le informazioni disponibili a chiunque, al fine di giudicare autonomamente sulla base di dati oggettivi. Di conseguenza il nuovo Comitato dovrebbe operare senza la restrizione di accordi di riservatezza in modo tale da poter offrire tutti i dati, i verbali e le decisioni finali alla valutazione e alla comprensione del pubblico, dei pazienti interessati e delle loro famiglie. E' importantissimo, infine", secondo Eurordis e Uniamo, che "il Governo italiano svolga la sua missione istituzionale e, nel perseguimento dell'interesse pubblico, contribuisca ad attivare processi di comunicazione trasparente e di informazione pubblica su una possibilità di cura a così alto impatto individuale e sociale".

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