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"Il progetto Libertà PHEnomenale ha il merito di unire industria, associazioni e clinici e di aver raccolto testimonianze e spaccati di vita reale dei pazienti con fenilchetonuria in grado di restituirci un'immagine piuttosto completa delle sfide che vivono". Lo ha detto Niko Costantino, responsabile...
"L'innovazione è cruciale per supportare le persone con malattie rare. Per questo BioMarin è da sempre impegnata per portare innovazione in questo ambito, con particolare riferimento alla Pku, perché significa offrire un miglioramento della qualità di vita". Sono le parole di Maria Tommasi, senior me...
"Oggi c'è la possibilità di intraprendere dei nuovi percorsi terapeutici che possono aiutare a ridurre il carico" della Pku-fenilchetonuria "sulla qualità della vita dei pazienti, in alcuni casi addirittura liberalizzando la dieta". Così Graziella Cefalo, pediatra esperta in Malattie metaboliche ered...
Prepararsi prima della partenza è importante, a cominciare dalla scelta delle medicine con cui affrontare eventuali imprevisti di salute, ma non solo
I consigli dell'esperta su quando e come consumarla per trarne i massimi benefici, soprattutto in questi giorni di afa
Crescendo inarrestabile dell'ondata di calore, domani allerta massima in 18 capoluoghi
Con rappresentanti delle istituzioni, dell'industria e del mondo accademico per un confronto sulle trasformazioni che stanno ridefinendo gli equilibri globali del settore
Studio clinico, 46,5% dei partecipanti in remissione completa
Gilead, ‘sacituzumab govitecan è il primo anticorpo farmaco coniugato (Adc) e la prima nuova opzione terapeutica in Europa da 20 anni per alcune pazienti con forma tripla negativa’
Fondazione Mondino Irccs e Fondazione Irccs Policlinico San Matteo festeggiano il traguardo raggiunto in 3 anni
Le autorità olandesi non hanno rivelato l'età esatta, il sesso o le condizioni di salute del bambino e non hanno fornito alcuna informazione sulla situazione familiare o sulla struttura sanitaria dove era ricoverato
Nella Giornata internazionale, i dati della crescita e la richiesta di ‘essere riconosciute come una risorsa’
'Vogliamo essere liberi cittadini con diritti e doveri al pari degli altri'
Lo comunica con una nota Msd.
"La Lega del Filo d'Oro c'è stata praticamente da subito per mio figlio Gabriele. Appena ha mostrato le sue difficoltà lo ha preso in carico e, con lui, tutta la nostra famiglia. Sappiamo che continuerà ad essere al suo fianco per tutta la vita". Lo ha detto Maria, mamma di Gabriele, uno dei bambini ...
"Noi vogliamo essere liberi di scegliere, non vogliamo essere attori di un film scritto da altri, ma protagonisti della nostra vita, in tutti gli ambiti. La nostra istanza principale è quella di essere finalmente considerati liberi cittadini con diritti e doveri, al pari degli altri". Lo ha detto Fra...
"Il nostro sviluppo futuro prevede un'ulteriore crescita attraverso l'apertura di nuove sedi territoriali nelle regioni in cui ancora non siamo presenti. Abbiamo recentemente presentato la sede territoriale di Rende (Cosenza) e, prossimamente, inizieranno le attività in quella di Nuoro. Sono previste...
Cresce la presenza e l'impatto delle attività della Lega del Filo d'Oro a sostegno delle persone sordocieche e delle loro famiglie. Tra il 2015 e il 2025, l'ente ha ampliato la propria presenza territoriale, passando da 8 a 12 regioni, e nell'ultimo anno ha raggiunto il numero record di persone segui...
L'iniziativa 'Da Quore a Cuore 2026' di Novartis li coinvolge per 'mantenere alta l'attenzione sul rischio'
"Le malattie rare sono circa 8mila e riguardano circa 2 milioni di persone: si tratta, quindi, di un fenomeno di grande portata. Abbiamo riscontrato che occorrono dai 4 ai 6 anni per passare dai primi sintomi alla diagnosi. Questo significa che esistono circa 2 milioni di persone in Italia", senza co...
