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Malattie rare: Ue, 40 mln europei colpiti, 620 mln investiti in ricerca (2)

27 febbraio 2014 | 18.30
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(Adnkronos Salute) - Facilitare l'interazione e lo scambio tra camici bianchi per favorire la diagnosi efficace di una malattia rara è anche tra gli obiettivi dello European References Network (reti europee di riferimento) e della direttiva sui diritti dei pazienti, ricorda ancora la Commissione.

"Le malattie rare - si osserva nella nota - sono una sfida troppo grande per i singoli Stati. Per questo la Commissione europea, insieme a partner Ue e internazionali, ha dato vita nel 2011 al Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie Rare, con l'obiettivo di scoprire oltre 200 nuove terapie per malattie rare entro il 2020 e di riuscire a diagnosticarne il più possibile. Inoltre l'Ue ha raccomandato agli Stati membri di preparare e attuare piani per la lotta alle malattie rare entro la fine del 2013. Attualmente 16 Paesi hanno presentato i loro piani nazionali". Oltre alla ricerca, infine, "è importante sostenere la vita quotidiana dei pazienti affetti da malattie rare. Proprio per questo l'Unione finanzia 'Eurordis', un'organizzazione non governativa che riunisce circa 614 associazioni europee impegnate nella cura e nel supporto ai pazienti e alle loro famiglie".

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