(Adnkronos Salute) - "Ho speso tutta la mia liquidazione per tentare di curare questa malattia. Non avevo scelta, se volevo sopravvivere ancora un po'. Altrimenti, l'epatite C forse mi avrebbe già ucciso". A parlare è C.M., 64 anni, ex chirurgo in pensione che ha contratto l'infezione da Hcv sul posto di lavoro, in un ospedale di Napoli. Al telefono in esclusiva con l'Adnkronos Salute mentre ha appena ritirato a San Marino la nuova costosissima super-cura Sovaldi (sofosbuvir), che promette di annientare il virus Hcv in 12 settimane di trattamento, racconta: "Sono già alla terza confezione, le prime due le ho acquistate in Inghilterra, l'ultima a San Marino per abbassare i costi del viaggio". In tutto, oltre 53.000 euro per proseguire la dura battaglia contro l'epatite C.
"Ho questa malattia da circa 30 anni - afferma - l'ho contratta probabilmente maneggiando strumenti sanitari o facendo una medicazione quando lavoravo in ospedale. Ho ricevuto un risarcimento di 5 milioni di lire per questo, 20 anni fa. Intanto ho continuato a combattere con l'epatite C, ho fatto accertamenti, girato vari centri italiani e stranieri, provato più di una terapia: quella tradizionale a base di interferone e ribavirina, dopo 8 mesi mi ha procurato gravi complicanze e sofferenze. L'ho dovuta abbandonare, anche se per 3 anni poi sono stato bene, perché ho giovato dell'effetto antinfiammatorio di questi medicinali. Ma dall'aprile del 2013 le mie transnaminasi sono tornate di nuovo a valori molto alti".
"Il medico - prosegue - mi ha fatto inserire in un trial per un trattamento sperimentale, che ho seguito per 5 settimane, dopodiché ho dovuto sospendere anche questo, sempre per gravi effetti collaterali. Le transaminasi a dicembre scorso sono tornate altissime e alla fine un altro medico mi ha consigliato di procurarmi il nuovo farmaco sofosbuvir".
"Dopo aver ottenuto la prescrizione dello specialista, in lingua italiana e inglese - spiega - lo scorso 15 aprile attraverso l'associazione Alcura Patients Care ho comprato il farmaco in Inghilterra, dove costa un poco di meno rispetto agli altri Paesi: 17.000 euro a flacone con 28 pillole. Non senza difficoltà: anche solo per ottenere l'Iban dove fare il bonifico ci ho impiegato settimane, perché il Regno Unito è fuori dal mercato europeo e c'è anche un po' di diffidenza nei confronti della nostra moneta. Sono riuscito comunque a procurarmi 2 flaconi e a iniziare la terapia: ebbene, mi sono negativizzato in soli 7 giorni, con quasi nessun effetto collaterale".
Insomma, la nuova cura sembra valere il suo alto costo: "Chi l'ha scoperta è sicuramente un'azienda all'avanguardia. Anche se devo lamentarmi del fatto che non sono riuscito a contattarla in nessun modo, pur avendoci provato. In ogni caso, io con questo medicinale mi sento meglio e dopo soli 3-4 giorni di terapia già non avevo più un sintomo", assicura. C.M. sta tornando "in macchina da San Marino, dove ho pagato il farmaco un po' di più rispetto all'Inghilterra: 19.000 euro per un flacone, comunque circa 700 euro in meno rispetto al Vaticano".
"Non capisco, però, per quale motivo - sottolinea - non si possa acquistare in Italia. Io non credo di poter aspettare fino a fine giugno, quando hanno detto che il medicinale sarà reso rimborsabile: ho i prodromi di un mieloma, perché le malattie epatiche spesso oltrepassano i confini del fegato. Chissà poi se il limite di giugno sarà rispettato e quali saranno i tempi tecnici aggiuntivi affinché i pazienti possano averlo. A me, inoltre, interessa sapere se sarà pagato dallo Stato nel caso in cui dovessi avere una ricaduta e ci fosse necessità di un altro ciclo. Di certo soldi non ne ho più per continuare".
C.M. segue la sua terapia sotto controllo dello specialista e non assume solo il super-farmaco: "Io sono un genotipo 1b - precisa - e prendo 5 compresse di ribavirina (3 al mattino e 2 la sera), una di sofosbuvir la mattina e in più, ogni settimana, faccio una fiala di interferone".
L'ex chirurgo lancia infine un appello: Alle istituzione sanitarie italiane "vorrei ricordare l'importanza delle malattie 'extra-epatiche' provocate dall'epatite C, che non uccide solo con la cirrosi. Il virus vive dentro di te e stimola il sistema immunitario, che risponde in maniera altrettanto anomala e 'vira' la propria immunità predisponendo alla malattia neoplastica, ad esempio del midollo. Molti miei colleghi e amici medici sono morti per queste cause. Alcuni mi hanno detto, ce l'hai da 30 anni, puoi convivere ancora con questa malattia: non è vero, l'epatite è imprevedibile. E se sfocia in cirrosi è come se assistessi alla tua morte, ti guardi nello specchio e ti vedi deperire. E' una cosa tossica che vive dentro di te e ti rende una larva, io voglio fare tutto quello che posso per combatterla", conclude.
